4.1.2023 Yhdenvertaisuus ei ole itsestäänselvyys

Aika usein kuulee sanottavan, että elämässä voimme olla keitä tahansa, mutta kuoleman edessä olemme kaikki samalla viivalla. Kun kuulen sanottavan näin, ajattelen Kheopsin pyramidia.

Kheopsin pyramidi oli maailman korkein rakennus lähes neljäntuhannen vuoden ajan. Pyramidi on valtava: pohjan ala on yli viisi hehtaaria, ja se koostuu yli kahdesta miljoonasta kivilohkareesta. Pyramidin sydämessä, Kuninkaan kammioksi kutsutussa huoneessa, lepää kuninkaan sarkofagi. Pyramidi on seissyt paikallaan yli 4 500 vuotta, ja se on yksi maailman seitsemästä ihmeestä. 
Pyramidin rakennutti faarao Khufu noin vuonna 2560 ennen ajanlaskun alkua omaksi hautapaikakseen. Sanoisin, että aika komeasti kuoltu.

Meillä on Kheopsin pyramidin kokoinen todiste siitä, että emme ole samalla viivalla edes kuollessamme. Se ei kuitenkaan estä meitä uskomasta hyväntahtoisesti, että kuolema korjaisi eriarvoisuuden itsestään. Kyllä, me kaikki kuolemme – kuolema, elämän aisapari, on meissä kaikissa samaa ja yhteistä, sisäänrakennettua. 

Kuolemaan liittyy kuitenkin paljon muutakin kuin elämän päättyminen ja elintoimintojen lakkaaminen. Kuten vaikkapa se, minkä ikäisinä kuolemme, milloin ja miten kuolemme, tai miten meitä tai läheisiämme hoidetaan ja kohdataan kuoleman lähestyessä.

Saattohoito ei ole kaikille sama

Kansainvälisesti on tunnustettu, että saattohoitoon liittyy isoja ja vakaviakin eriarvoisuuskysymyksiä. Ilmeisin niistä liittyy siihen, kuka ylipäätään pääsee saattohoitoon - palliatiivisen hoidon ja hyvän oirehoidon saatavuus on maailmanlaajuisesti suurimpia eriarvoisuuskysymyksiä. 

Suomessakaan kaikki eivät ole samalla viivalla, vaan muun muassa asuinpaikkakunta vaikuttaa kuolevan ihmisen mahdollisuuksiin saada laadukasta elämän loppuvaiheen hoitoa. Jokaisella on oikeus saada hyvää saattohoitoa elämän loppuvaiheessa. Saattohoitoon perehtynyttä koulutettua henkilökuntaa ei kuitenkaan ole kaikkialla, missä kuollaan.

Kokemus elämän viimeisistä viikoista ja päivistä saattohoidossa riippuu siitä, millä tavalla kuoleva ihminen ja hänen läheisensä kohdataan, ja miten ihmisten erilaisia tarpeita osataan ottaa huomioon. Tutkimusten mukaan osalla meistä on muita suurempi riski jäädä vaille tätä äärimmäisen merkityksellistä kohtaamisen kokemusta. Kaikki eivät tule samalla tavalla nähdyiksi ja kohdatuiksi. 

Näkymättömiä häviäjiä tässä kohtaamisten kaupassa ovat muun muassa eri kieli- ja kulttuuritaustoista tulevat ihmiset, sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöt, ikääntyneet, muistisairauksista kärsivät ihmiset, kehitysvammaiset ihmiset, mielenterveys- ja päihdeongelmaiset, vangit ja kodittomat. Maailman terveysjärjestö WHO linjaa, että saattohoito ja hyvä kuolema ovat ihmisoikeuskysymyksiä – ne kuuluvat kaikille, eivät vain harvoille ja valituille. Siksi hyvää kuolemaa ei ole edes olemassa ilman yhdenvertaisuutta.

Yhdenvertaisuus alkaa peilistä

Huomaat ehkä tässä vaiheessa olevasi eri mieltä tai ärtynyt. Mitä varten tällaisia itsestäänselvyyksiä edes vatvotaan! Tasa-arvo, inhimillinen kohtaaminen ja ihmisarvon suojeleminen on sisäänkirjoitettu saattohoidon etiikkaan. On päivänselvää, että kaikille kuuluu sama kohtelu. Eihän saattohoidossa kohdella ihmisiä eri tavoin sen perusteella, keitä he ovat.

Näin minäkin ajattelin hyvin pitkään. Koko keskustelu eriarvoisuudesta tuntui saivartelulta. Kyllä minä ainakin olen mukava kaikille! Yhdenvertaisuuden ongelmat ovat siitä hankalia, että ne ovat useimmiten juuri tällaisia. Asiat näyttävät olevan päällisin puolin mallillaan, ja yhdenvertaisuuden varmistaminen vaikuttaa simppeliltä – sen kun vain kohdellaan kaikkia samalla tavalla.

Kun sitten joutuu toteamaan, että en osannutkaan, se tuntuu useimmiten epämukavalta. Itselleni ratkaiseva hetki oli sen tajuaminen, että ratkaisevaa ei ole minun mukava käytökseni vaan se, näenkö toisen olevan eriarvoisessa asemassa. Näenkö, että hän ponnistelee päästäkseen muiden kanssa edes lähelle samaa viivaa. Ratkaisevaa on tämän ihmisen kokemus, ei minun kokemukseni omasta huippuun hiotusta suvaitsevaisuudestani. Ponnistelenko hänen kanssaan todella - vai hymyilenkö vain ja olen joviaalisti mukava? 

On noloa saada itsensä kiinni siitä, että olenkin sokeasti sivuuttanut tärkeimmän: toisen ihmisen kokemuksen. On noloa todeta, että omassa ajattelussa on sokeita pisteitä. Että minulla olisi tässä asiassa korjattavaa ja opittavaa. 

Turvallisessa tilassa kohti ymmärrystä

Saattohoidon vapaaehtoisten peruskoulutuksissa pysähdyimme miettimään, mitä yhdenvertaisuus tarkoittaa vapaaehtoistoiminnassa, ja millä tavalla vapaaehtoistoiminnan keinoin voisi edistää sen toteutumista. Ensin oli kuitenkin luotava turvallinen tila, jossa kaikilla on lupa puhua, kysyä ja olla mukana rakentamassa yhteistä ymmärrystä. Jokaisella oli lupa ja velvollisuus sanoa, jos turvallisuuden tunnetta uhkasi jokin. Mutta ketään ei myöskään teilattu joukolla tyhmistä kysymyksistä, väärien sanavalintojen käytöstä tai vääristä päätelmistä. 

Varovasti ja tunnustellen, kunnioitusta hakien, yhdessä pitkospuita nikkaroiden lähestyimme aihetta, joka oli meille kaikille vierasta ja äkkiväärää maaperää. Sukelsimme kuoleman kulttuureihin, jotka poikkesivat omistamme, puhuimme eroista ja samankaltaisuuksista, omista tavoistamme ja perinteistämme. 

Uskalsimme ottaa puheeksi aika epämukaviakin kysymyksiä. Rohkaistuimme jakamaan tarinoita, joissa kuolema tai suhtautuminen kuolevaan ihmiseen ei ollutkaan ihan asiallista, tai joissa läheinen ei tullut kohdatuksi tai lohdutetuksi. Tarinoita yksinäisistä, ehkä halveksituistakin, joiden vierellä ei ollut kukaan. Tarinoita päihdeomaisten ja itsemurhan tehneiden ihmisten läheisten pitkästä, näkymättömästä surusta ja häpeäleimasta. 

Näkymättömästä näkyväksi

Moni tunnusti, että oli ihmetellyt aihetta ennen luennolle saapumista. Mitä me nyt tämmöisiä mietitään, ja mitä tekemistä tällä on saattohoidon saati vapaaehtoistoiminnan kanssa? 

Myös meille kouluttajille tuli isoja oivalluksen hetkiä, kun outo sana purkautuikin ihan tavallisiksi arjen kokemuksiksi, joita sekä uudet että kokeneet saattohoidon vapaaehtoiset osasivat nimetä ja tunnistaa. Ai, tämä olikin tätä! Oudosta aiheesta alkoikin versoa jotain tuttua ja omakohtaista. 

Totesimme yhdessä: kyllä, vapaaehtoiset kohtaavat näitä hetkiä, näitä ihmisiä. Ja kyllä, juuri vapaaehtoinen voi lisätä saattohoidon yhdenvertaisuutta. Pysähtymällä, kuuntelemalla, toimimalla toisin. Jo se, että SAAVA-koulutuksen saaneista vapaaehtoisista iso osa jalkautuu ikääntyneiden saattohoitoon, on tärkeä saattohoidon yhdenvertaisuutta edistävä teko. Yhdenvertaisuutta edistää, kun uskaltaudumme todistamaan ihmiselämän käsittämättömän kirjon ja moninaisuuden sellaisena kuin se on, kysellen ja vastustamatta, samalta viivalta - ja aika usein myös omaa tottumusta, epämukavuutta, pelkoja tai ennakkoasenteita vastaan sinnitellen.

Kun kohtaamme toisen ihmisen hauraimmillaan, tuntemattoman kuoleman edessä, on rohkeaa ja viisasta tuntea omat sokeat pisteensä. Pelot, epävarmuudet, turhaumat, ennakkoluulot. Ne asiat, joita ei vielä osaa tai hallitse, joista ei tiedä tarpeeksi. Usein oma sokea piste ilmoittaa itsestään epämääräisenä tunteena. Kun jokin toisessa ihmisessä herättää levottomuutta tai epävarmuutta, ärsyttää tai vieroksuttaa, on hetki pysähtyä ja kysyä: mitä minulle juuri äsken tapahtui?

Juuri siinä kohdassa on toisen ihmisen mahdollisuus tulla näkyväksi. Ja se on ainutlaatuiselle ihmiselämälle suurempi kunnianosoitus kuin kuusi miljoonaa tonnia hienosti ylöspäin kapenevaa kiveä.

Nina Sarell

Sairaanhoitaja AMK, TtM Nina Sarell on Duodecimin Hoitotyön tietokannan toimituspäällikkö. Hän toimi SAAVA-hankkeen Turun aluekoordinaattorina 2020-2021.

P.S. Jos yhdenvertaisuusasiat kiinnostavat ja haluat tietää lisää, suosittelen tutustumaan vaikkapa THL:n työpaperiin vammaisten ihmisten palliatiivisen hoidon yhdenvertaisuudesta. Vapaaehtoiset mainittu! Löydät työpaperin täältä: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/144325/TT_WEB_Palliatiivinen_hoito_on%20j%c3%a4rjestett%c3%a4v%c3%a4_yhdenvertaiseksi.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Lähteet

Richards, N. (2022). The equity turn in palliative and end of life care research: Lessons from the poverty literature. Sociology Compass, 16( 5), e12969. https://doi.org/10.1111/soc4.12969

Saarto ym. (2022). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.